Verdens lipodystrofidag: Hvorfor feires det?

Verdens lypodystrofidag feires hvert år for å bringe større bevissthet til denne svært sjeldne sykdommen. Lær mer om det i denne artikkelen.
Verdens lipodystrofidag: Hvorfor feires det?

Siste oppdatering: 12 september, 2021

Sjeldne sykdommer er et vanlig diskusjonstema i helseverdenen. I dag vil vi fokusere på lipodystrofi, som er en tilstand som påvirker 4,7 mennesker per million. Gitt sjeldenhet har fremgangen i behandlingen vært treg, og derfor er verdens lypodystrofidag så viktig.

Denne dagen feires 31. mars. De grunnleggende årsakene til denne dagen er entreprenørskap, bevissthet, eksponering og etablering av strategiske allianser som vil bidra til å presse fremdriften fremover på forskjellige områder av verden.

For å gi deg en bedre forståelse av hva verdens lipodystrofidag er, snakker vi om målene med å feire denne dagen, hvilke aktiviteter som er involvert, viktigheten av å øke bevisstheten og hvordan du kan bidra.

Hva er lipodystrofi?

Lipodystrofi er en sykdom som påvirker fettvev. Med andre ord fører det til at fettfordelingen i forskjellige deler av kroppen blir ujevn.

Hvilke effekter har denne tilstanden på kroppen? Først må du forstå viktigheten av fettvev i kroppen. En av de viktigste funksjonene er energilagring. I tillegg påvirker det metabolsk balanse. De som lider av lipodystrofi har redusert fettmengde.

Som et resultat begynner kroppen å lete etter andre organer der den kan lagre fett. Det er slik ektopisk fett ser ut. Dette fettet er det som samles utenfor selve fettvevet.

Deretter påvirker ektopisk fett hos mennesker med lipodystrofi i stor grad bukspyttkjertelen, leveren og noen muskler.

Derfra kan ektopisk fett forårsake noen store mangler i kroppen. Noen av disse forstyrrelsene inkluderer:

  • Diabetes
  • Leverbetennelse
  • Fertilitetsproblemer ( manglende evne til å bli gravid etter 1 års forsøk)
  • Høye triglyserider i blodet
  • Økt risiko for hjertesykdom
  • Melkesyreacidose
  • Dannelse av lipomer
sunt hjerte

Verdens lipodystrofidag

Som vi nevnte, er Verdens lipodystrofidag 31. mars. Første gang denne dagen ble feiret var i 2013. Siden den gang har den bare vokst.

Denne feiringen gjøres mulig hvert år takket være International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophies (AELIP). Denne organisasjonen jobber også sammen med andre organisasjoner, blant annet European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) og Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER).

Mål for denne dagen

Målene for denne dagen er nøklene til å definere og måle den fortsatte veksten av feiringen hvert år. Dette er noen av de forhåndsbestemte målene:

  • Øk bevisstheten om lipodystrofi og begrensningene når det gjelder behandling.
  • Øk bevisstheten om forverringen i livskvaliteten til de som rammes.
  • Slutte å ekskludere mennesker som lider av denne sykdommen.
  • Rapport om differensiering av lipodystrofi sammenlignet med andre sykdommer.
  • Å skaffe økonomiske ressurser fra ulike foreninger, slik at pasientene kan få den behandlingen de trenger.
  • Oppfordre regjeringer til å tildele ressurser til forskning.

Aktiviteter

Før hvert nytt arrangement holder de et møte for å koordinere eventuelle endringer og for å diskutere aktivitetene. Blant tiltakene er:

  • Forbedring av det eksisterende manifestet for Verdens lipodystrofidag med ideer fra pasientforeninger.
  • Kampanje på sosiale nettverk med en fast hashtag: #WorldLipodystrophyDay. Denne hashtaggen vil bare endres i henhold til året for arrangementet.
  • Bruk av tilleggskoden #United4Lypodystrophy. Den kan også oversettes til alle språk.
  • Veldedighetsarrangementer for å skaffe midler. Denne aktiviteten kommer tilbake når helsemessige forhold verden over tillater det.
  • Informasjonsdager.

Hvorfor er det viktig å snakke om lipodystrofi?

Det er viktig å snakke om lipodystrofi fordi det setter relevant forskning og utvikling på det offentlige investeringskartet. Det hjelper folk å forstå hvordan sykdommen fungerer. I tillegg gir det større muligheter for sosial tilpasning til de som rammes.

Det sikrer også at pasienter med lipodystrofi har tilgang til medisiner som vil forbedre livskvaliteten. Til slutt, siden det ikke er mye kjent om denne sykdommen, betyr det å gjøre det kjent globalt at et større antall mennesker vil ha tilgang til oppdatert informasjon.

Hvordan kan jeg bidra til verdens lipodystrofidag?

Enhver innsats du gjør vil bli godt mottatt av de som sliter med lipodystrofi hver dag. Det er spesifikke måter du kan bidra til World Lipodystrophy Day fra hvor som helst på kloden.

Her er noen av dem:

  • Legge ut et bilde: ideelt sett vil du laste opp et bilde med en “L” med fingrene. Dette er et symbol på støtte for de med denne sykdommen.
  • Bruk hashtags: skriv en støttemelding på sosiale medier med hashtags #WorldLipodystrophyDay og #United4Lipodystrophy.
  • Få støtte fra noen kjente: Hvis du har en venn som er kjent lokalt eller over hele verden, er en flott måte å bidra på å få dem til å lage en video med et budskap om det.
  • Send en tegning: et annet alternativ er å lage en tegning for noen som er syk ved hjelp av den offisielle malen. Du må bare laste den ned, og når du er ferdig, laster du den opp til sosiale medier.
  • Del manifestet: del og send det offisielle manifestet til World Lipodystrophy Day for å demonstrere målene for denne dagen.
blodpropp

Verdens lipodystrofidag diskriminerer ikke

Integrering av lipodystrofi i offentlige helsesystemer er et av hovedmålene vi søker å fremme hvert år. Selv om utholdenhetsnivået er høyt, mangler det betydelige fremskritt.

Derfor, så lenge det ikke gis totale garantier til de som er syke, anbefaler vi å inkludere kunnskap om denne tilstanden i samfunnet og bli kvitt diskriminering.

Du kan hjelpe så lenge du viser empati og øker bevisstheten som kan forandre folks liv. Til syvende og sist skal vi fortsette å kjempe for at ingen blir etterlatt.

Vær en del av forandringen!

Det kan interessere deg ...
Lær alt om Sjeldendagen, en dag for sjeldne diagnoser
Veien til HelseLes det hos Veien til Helse
Lær alt om Sjeldendagen, en dag for sjeldne diagnoser

Sjeldendagen feires den siste dagen i februar som en måte å få de som lider av sjeldne sykdommer til å føle seg mindre isolerte.