Tuberøs sklerose-kompleks global bevissthetsdag

Tuberøs Sklerose-Kompleks global bevissthetsdag er det perfekte tidspunktet for å lære om en sykdom som skaper større problemer på grunn av uvitenhet.

Tuberøs Sklerose-Kompleks (TSC) Global bevissthetsdag finner sted hver 15. mai. TSC International er ansvarlig for arrangementet sammen med TS Alliance og andre organisasjoner over hele verden.

For det første handler viktigheten av denne dagen om å øke bevisstheten om en sykdom som er den viktigste genetiske årsaken til epilepsi og autisme. Estimater indikerer at det rammer en av hver seks tusen mennesker over hele verden.

Her vil vi forklare hva tuberøs sklerose-kompleks er nedenfor, samt årsakene, symptomene, behandlingene og oppfordringen til global bevissthet og måter å delta på arrangementet på.

Hva er tuberøs sklerose-kompleks?

Dette er en genetisk lidelse som resulterer i dannelse av ikke-kreftsvulster i vitale organer. Videre er hovedorganene som påvirkes av denne anomalien hjerte, hjerne, øyne, nyrer, lunger og hud.

Som nevnt ovenfor er tuberøs sklerose-kompleks også den viktigste genetiske årsaken til autisme og epilepsi. Imidlertid er det fortsatt mye uvitenhet om det til tross for dets utbredelse som cystisk fibrose og det faktum at det påvirker omtrent en million mennesker over hele verden.

Årsaker og symptomer

For det første er en av de grunnleggende årsakene til TSC global bevissthetsdag å gi nøyaktig informasjon om årsakene til sykdommen. I tillegg fører to faktorer til denne tilstanden:

1. Tilfeldig feil i celledeling, det vil si en mutasjon i TSC1-eller TSC2-genene
2. Arvelig når det er en genetisk overføring av mutasjonen i TSC1-eller TSC2-genet

Videre er de forskjellige symptomene som manifesterer seg hos pasienter med tuberøs sklerose-kompleks:

• Flekker, fortykning eller klumper på huden
• Anfall som skyldes hjernesvulster
• Forsinkelser i kognitiv utvikling
• Hjertesykdommer
• Kortpustethet under enkle fysiske aktiviteter
• Hvite flekker i øynene

Diagnose og behandling

Diagnosen av en pasient med tuberøs sklerose-kompleks er en lang prosess. Dette er fordi det krever blant annet en nevrolog, en kardiolog, en øyelege, en hudlege, en nefrolog og en psykolog.

På samme måte krever det studier som et elektroencefalogram, magnetisk resonansavbildning, tomografi, ultralyd, ekkokardiogram og okulær evaluering, for bare å nevne noen.

I sin tur tar behandlingen sikte på å kontrollere sykdommen, da det ikke finnes noen kur. I denne forbindelse krever det forskjellige løsninger fordi det svekker mange kroppsfunksjoner:

• Medisiner som antikonvulsiva og andre fokuserte på hjerteendringer
• Kirurgi for fjerning av svulster som forhindrer normal funksjon av visse organer
• Psykiatrisk terapi for å lette håndteringen av følelser og sosial interaksjon
• Andre liker blant annet fysioterapi, logopedi og ergoterapi

Viktigheten av tuberøs sklerose-kompleks bevissthet

Verdens tuberøs sklerose-kompleks bevissthetsdagen feirer sin niende utgave i 2021. Samlet sett er målene å øke bevisstheten og å støtte alle pasienter. I tillegg søker den å styrke koblingene mellom organisasjoner rundt om i verden for å forbedre samarbeidet.

Intensjonen er å forbedre livskvaliteten til pasientene mens vi gjør alt for å finne en kur. Helsesystemene og befolkningen må være klar over den delikate patologien for å oppnå det.

Et annet viktig poeng for å øke bevisstheten og behandlingen av tuberøs sklerose er at det kan være positivt i kampen mot autisme, epilepsi og kreft.

Aktiviteter

Totalt sett fornyes aktivitetene hvert år for bedre å nå mennesker og nå målene. Noen av de mest interessante er :

• Prosjekt #IAMTSC. Informasjonskampanje for tuberøs sklerose-kompleks global bevissthetsdag for å formidle forskning til miljøet, så vel som erfaringer fra de berørte
• Global Virtual Walk, Run and Ride to Cure Tuberous Sclerosis er et 5K-10K gange (eller løp) initiativ for å skaffe 700 000 amerikanske dollar.
• Virtuelle foredrag rundt om i verden med en liten registreringsavgift som går til forskning for en endelig behandling

Hvordan delta aktivt

Totalt sett anbefaler vi noen av hovedalternativene for å være en del av denne bevissthetsdagen:

• Kontakt lokale organisasjoner for å skaffe relevant informasjon om årets kampanje
• Last ned og del de offisielle flygebladene på sosiale medier ved å bruke hashtags #TSCglobalday og #United4TSC
• Krev at de i regjeringen skal utstede en offisiell proklamasjon ved bruk av malen levert av TSC International
• Skriv og del også oppmuntringsmeldinger på sosiale medier til de som er berørt av hashtaggene #TSCglobalday #makingTSCmatter og #becauseTSCmatters
• Del meldingene som er forhåndsopprettet av internasjonale organisasjoner for mai-dager på Twitter

Avsluttende tanker om Tuberøs Sklerose-Kompleks global bevissthetsdag

Til slutt er den beste måten for tuberøs sklerose-kompleks å motta viktigheten det fortjener og prøve å finne en kur basert på samarbeid i alle helsesektorer. Videre forbedrer integrering av pasienter i samfunnet livskvaliteten.

Som en siste vurdering, gir tidlig diagnose medisinsk personell mulighet til å forfine behandlingen for å gjøre sykdommen mer utholdelig. Dermed er tuberøs sklerose-kompleks global bevissthetsdag fortsatt en søyle for fremgang.