Verdensdagen for cerebral parese

Verdensdagen for cerebral parese er 6. oktober. I 2022 tok den til orde for respekt for rettighetene til disse pasientene. Finn ut mer.

Skrevet og verifisert av legen Leonardo Biolatto.

Siste oppdatering: 03 mai, 2023

Verdensdagen for cerebral parese tar sted hvert år 6. oktober. Målene for dagen de siste 3 årene har vært følgende:

• 2020: “En bedre fremtid”: Med tanke på vanskelighetene med COVID-19-pandemien, fremhevet organisasjonen det faktum at familier hadde alvorlige økonomiske problemer for å betale for behandlingen av pasienter med cerebral parese.
• 2021: “168 timer”: Dette tallet refererer til timene per uke som en pasient trenger spesiell omsorg for å utføre daglige aktiviteter.
• 2022: «Jeg bestemmer»: Fjorårets slagord fokuserte på rettighetene til pasienter som til tross for sin sykdom må kunne bestemme over sitt liv, behandling og omsorg.

Hva er cerebral parese?

Verdensdagen for cerebral parese minner oss om at vi ikke har å gjøre med en enkel klinisk tilstand. Faktisk inkluderer dette begrepet forskjellige lidelser som påvirker komplekse nevronale funksjoner.

Problemet ligger alltid i hjernens motoriske cortex. Dette er regionen som styrer musklene. Derfor er det en lammelse, en manglende evne til å mobilisere visse områder av anatomien.

Typene cerebral parese er som følger:

• Ataksisk: Hovedproblemet til disse pasientene er balanse.
• Spastisk: Dette er varianten som gir økt muskeltonus slik at de blir stive og begrenser pasientens bevegelser.
• Dyskinetisk: Dette er en form fokusert på øvre og nedre lemmer, med nesten ingen involvering av kroppen.
• Blandet: Dette er pasienter som har en kombinasjon av noen av symptomene ovenfor og som ikke oppfyller den fullstendige beskrivelsen for å bli kategorisert i de ataksiske, spastiske eller dyskinetiske formene.

Årsaker

Årsakene til cerebral parese går vanligvis tilbake til tidspunktet for svangerskapet eller barndommen. Infantil cerebral parese er nesten alltid til stede, da tidlig begynnelse er mer vanlig.

Barn som lider av hjernehinnebetennelse eller hjernebetennelse i de første årene er i faresonen. Disse infeksjonene er i stand til å skade hjernebarken permanent, og etterlater følgetilstander i form av mangel på balanse og koordinasjon.

Skader eller hjerneskader er også skyldig for lidelsen. En bilulykke, et uheldig fall eller barn som blir utsatt for overgrep er risikofaktorer og situasjoner.

Til slutt må vi nevne vanningssvikt. Når hjernen ikke mottar en tilstrekkelig mengde blod over en lengre periode, dør nevronene og regenereres ikke. Dette er tilfellet med cerebrovaskulære ulykker (CVA) eller medfødte hjertesykdommer som noen barn er født med.

Diagnose og behandling

Diagnose begynner med mistanke. Hvis du merker at et barn ikke utvikler seg som det burde og ikke utvikler seg i henhold til parametrene for hans/hennes alder, kan en konsultasjon foretas.

Hvis det er en historie med en hjerneinfeksjon, et hjerneslag eller et problem på tidspunktet for graviditet, vil barnelegen ha flere elementer for å få tilgang til diagnosen. Noen ganger gir laboratorietester eller genetiske paneler, definitiv informasjon. Andre ganger brukes kun muskeltonus- og reflekstester.

Et av målene med Verdens Cerebral Parese-dag er å gjøre sykdommens kjennetegn kjent for å lette mistanke. Jo tidligere det oppdages, desto bedre blir behandlingen.

Vi må forstå at det ikke finnes noen kur eller total behandling. Det som ettertraktes er komfort og den beste livskvaliteten for pasientene.

Tilnærmingen involverer ulike spesialiteter, fra fysiater til ergoterapeuter, fra tannleger til psykologer. Det er ikke en enkel oppgave. Medvirkning fra familiemedlemmer og omsorgspersoner er avgjørende.

Pasienters rettigheter på verdensdagen for cerebral parese

Det er anslått at av hver 1000 fødte, lider 2 av cerebral parese.

Blant dem er halvparten intellektuelt funksjonshemmede og 25% lider av epilepsi. I denne sammenhengen blir rettighetene til pasienter med lidelsen ofte krenket, da det er en tendens til å anta at andre bør bestemme for dem.

Slagordet for Verdens Cerebral Parese Day i 2022, “Jeg bestemmer”, har som mål å snu denne virkeligheten. Pasienter er rettighetssubjekter og må ha tilgang til beslutningsprosessene som involverer dem.

Den spanske Cerebral Parese-foreningen, ASPACE, fant ut at mer enn 75% av personer med lidelsen føler seg diskriminert. På sin side erkjenner nesten halvparten av pasientene at de ikke har fullstendig kunnskap om rettighetene sine. Derfor er de begrenset i å hevde rettighetene sine.

Hvordan kan du bidra?

Minoritetsgruppenes rettigheter er ikke disse gruppenes eksklusive ansvar. Tvert imot, det er samfunnet som en helhet som må få på plass beskyttelsesmekanismer.

Verdensdagen for cerebral parese lar deg delta gjennom sosiale nettverk for å fremme synlighet. Du kan også dele et notat om emnet med venner eller kolleger.

Organisasjoner i hvert land har måter for å donere midler eller samarbeide om frivillighet. Det er forskjellige måter å delta på, og hver handling teller, selv om den virker liten.