Verdens MS-dag: Overvinn sosiale barrierer

Siden 2009 har 30. mai blitt feiert som Verdens MS-dag, et originalt initiativ fra International Multiple Sclerosis Federation. Mottoet fra i fjor og frem til 2022 er “MS Connections.” Gjennom den søker de å øke forbindelsen mellom samfunnet og berørte pasienter.

På samme måte er det ment å øke bevisstheten om viktigheten av kvalitetsomsorg på alle områder. Andelen voksne som er rammet av MS går ikke ned, og utviklingen i en tidlig alder er en økende bekymring i det medisinske samfunnet.

Folk som lider av det har en tendens til å isolere seg sosialt på grunn av symptomene sine. De har vanskelig for å sosialisere seg, så de bruker mer tid inne i hjemmene sine og kobler fra. Hva kan vi bidra med som fellesskap? Noen ting vi kan gjøre er:

• Del nyheter om multippel sklerose.
• Etabler et støttenettverk for pasienter, med familie, naboer og venner, med fokus på å legge til rette for dagliglivet.
• Dra nytte av den virtuelle eksistensen av sosiale nettverk for å opprettholde kontakten mellom pasienter og deres jevnaldrende.

Selvfølgelig er det også viktig å lære om sykdommen når det gjelder å bidra. Derfor viser vi deg en kort gjennomgang av dens egenskaper, hovedårsaker og symptomer. Fortsett å lese!

Hva er multippel sklerose?

I bunn og grunn er multippel sklerose en invaliderende nevrologisk sykdom. I utgangspunktet er det en av mange autoimmune lidelser som mennesker kan lide av. Gjennom antistoffer som angriper selve kroppen, ødelegges myelin som dekker nervene og forsvinner i form av lesjoner.

Myelin er et fettbelegg som letter overføringen av nerveimpulser mellom nevroner. Uten det er det forsinkelser i å koble hjernen til deler av kroppen, og så opplever de symptomer.

Først er det vanlig at pasienter med multippel sklerose starter med mangel på styrke i underekstremitetene og en merkelig følelse i kroppen. De kan føle seg nummen, at det stikker eller som en følelse av støt.

Deretter starter ristingen og koordinasjonen forverres. Å gå er vanskelig med et betydelig tap av balanse. Hvis den ledsages av synsforstyrrelser, kan det få personen til å føle seg mer isolert. På dette tidspunktet føler de at de ikke kan drive med sport, handle eller besøke venner.

Årsaker og risikofaktorer

Organisasjonene som studerer og støtter pasienter husker på denne verdens MS-dagen at det ikke er klare indikasjoner på opprinnelsen til denne sykdommen. Selv om vi vet at den er autoimmun, vet vi ikke årsaken til problemet.

Utover å forstå at immunsystemet angriper myelinkappen i nervesystemet, kjenner vi noen risikofaktorer. Disse er:

• Unge voksne: Den mest berørte aldersgruppen er mennesker mellom 20 og 50 år.
• Kvinner: Det er opptil tre ganger større sjanse for å få MS hos kvinner enn hos menn.
• Arvelighet: Hvis en slektning har patologien, er det større risiko for at barna deres får det. Det er også mer vanlig blant visse etniske grupper, som i bestemte europeiske regioner.
• Tobakk: Røykere har en større sjanse på grunn av røykingen for å utvikle multippel sklerose.

Verdens MS-dag: MS-tilkoblinger

Som vi sa, slår World MS Day 2021 gjennom slagordet “MS Connections”, for å bekjempe den sosiale isolasjonen disse pasientene er involvert i. Til dette bør vi legge til at depresjon vanligvis er forbundet med denne tilstanden, som rammer nesten 50% av pasienter.

Utover denne depressive tilstanden er det identifisert faktorer for sosial isolasjon. Med andre ord er det grupper av pasienter med MS som reagerer bedre på de sosiale konsekvensene av symptomene, som personer med universitetsstudier og unge.

De vitenskapelige dataene er viktige for å forstå at disse pasientene er mindre deprimerte mens de har mer frihet. Dette vil være en beskyttelse for den utviklende tilstanden, og en sikkerhet for å forlenge levealderen.

Handikap på grunn av lidelsen ødelegger det sosiale nettverket til de som er berørt. De kan ikke jobbe som de gjorde før eller dra til plasser de ofte besøkte. Noen ganger har de ikke engang styrke til å ringe.

Derfor oppfordrer International MS Federation samfunnet til å fullt ut forstå effekten av sykdommen, og hvordan sosiale bånd bidrar til å gi pasientene en bedre livskvalitet. Samtidig er det konstant arbeid med å knytte forbindelser for å oppnå kvalitetshelsetjenester.

Kampanjen nærmer seg

Kampanjen “MS Connections”, som fremmes gjennom verdens MS Dag, har noen tilnærminger for å hjelpe mennesker og organisasjoner med å feire. Noen av disse er:

• Å bryte ned de sosiale barrierer som får MS-pasienter til å føle seg isolerte og ensomme
• Å opprette støttenettverk i samfunnet for mennesker som er rammet av sykdommen
• Å fremme vaner for en sunn livsstil hos MS-pasienter
• Kontorarbeid for å forbedre helsehjelp for mennesker med multippel sklerose
• Koble berørte mennesker til sykdomsforskning

Koble til på verdens MS-dag

Mulighetene for å skape sosiale forbindelser øker takket være teknologi. På Verdens MS-dag er de en påminnelse om hva vi kan gjøre for å hjelpe disse pasientene. Hvis vi bryter de sosiale barrierer som sykdommen pålegger, kan vi gjøre livet bedre for alle.

Av denne grunn har International Multiple Sclerosis Federation gjort ressurser offentlig tilgjengelig slik at hele samfunnet kan delta. På samme måte fremmer det å lage verktøy for å skape positive endringer i livet til de berørte menneskene.